Etudes cliniques en cours


  • Épidermolyse bulleuse simplex ; ichtyoses congénitales inflammatoires : Étude ouverte monocentrique de 44 semaines évaluant l'efficacité et l'innocuité du Deucravacitinib chez les adultes atteints de génodermatoses épidermiques inflammatoires (épidermolyse bulleuse simplex et ichtyoses congénitales inflammatoires) [GENEPID]


  • Malformations vasculaires : Sirolimus (rapamycine) au long cours pour les malformations vasculaires : étude multicentrique rétrospective des modalités d’utilisation en vraie vie [SIROLO]


  • Épidermolyse bulleuse simple localisée : Évaluation de l'efficacité d'un traitement par injection de toxine botulinique au niveau des lésions plantaires des patients atteints d'épidermolyse bulleuse simple localisée [EBTox]


  • Maladie de Cowden : Constitution d’une cohorte nationale de patients atteints d’une maladie de Cowden et porteurs d’une altération constitutionnelle du gêne PTEN pour évaluation prospective de risque de cancer [COCO]


  • Anomalies vasculaires rares : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes d’anomalies vasculaires rares [CoGRare5]


  • Épidermolyses bulleuses : Essai clinique de phase III, randomisé, contrôlé versus placebo, interventionnel, multicentrique, pour l’étude de la sécurité et de l'efficacité des cellules stromales mésenchymateuses ABCB5-positives (CSM ABCB5) dans l’épidermolyse bulleuse [allo-APZ2-EB-III]


  • Épidermolyse bulleuse simplex généralisée : Étude multicentrique de 20 semaines, en ouvert pour l'évaluation de l'efficacité et de la sécurité de l’Apremilast chez les patients âgés de plus de 6 ans atteints d’épidermolyse bulleuse simplex généralisée [EBULO]






BUR-EB : Fardeau socio-économique de l’épidermolyse bulleuse (EB) pour des enfants atteints d'EB âgés de 0 à 17 ans ou des patients adultes (18 ans ou plus) et pour leurs aidants

Lien vers le questionnaire Enfant

Lien vers le questionnaire Adulte